AACF, organiza sus actividades y eventos con el fin de continuar con nuestra labor benéfica: aportar ayudas para los niños afectados por enfermedades, que escogemos como nuestras «causas», puntualmente realizando donaciones a otras causas solidarias, aportando trabajo en pro de eventos para recaudar fondos de otras labores solidarias, colaborando con ellas.

Los niños afectados por estas enfermedades no tienen mucha ayuda a menos que recaudemos fondos para ayudarles en los avances de sus investigaciones, terapias y mejorando en lo posible su calidades de vida. Por este motivo os pedimos vuestra ayuda y sobre todo concienciar a la gente de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura.

Os agradeceríamos le dedicárais unos minutos de vuestro tiempo , vale la pena conocer estas historias ejemplares de superación:

 

 

LUCHA CON ALBA

Nací en el 2006 a las 39 semanas de embarazo. Todo estaba controlado con
un embarazo normal y yo venía en perfectas condiciones. El problema fue la
comadrona con la que se encontró mi mamá en Son Llátzer, con pocas ganas
de trabajar y que no hizo caso de los dolores que padecía. Le dijeron que el
parto iba para largo, pero a los 20 minutos mi mamá rompió aguas y fueron
meconiales.
En ese momento empezaron a correr, yo tragué aguas meconiales y me faltó el
oxígeno durante 12 minutos. Pocas esperanzas tenían por mí, pero luché, y
junto con las oraciones de mi mamá hicieron que tras 60 días ingresada en la
UCIN fui dada de alta con el diagnostico de Parálisis Cerebral severa.
Hasta los 2 años tuve epilepsia, tengo diagnosticada una sordera
neurosensorial importante y no puedo llevar audífonos porque tengo alergia al
látex.
Me encanta comer, sobre todo helados, zumos y natillas, ir al parque a
montarme en el columpio y en verano relajarme en el río perezoso del Western
Park.
Mi programa favorito es Pasapalabra y me gusta escuchar música actual y de
flamenco.
A través de la colaboración con los detalles solidarios de Mary Disseny, le dio
significado a mi nombre… AMANECER, y por eso mi logo representa el Sol, el
Mar y el Cielo.
Ayúdanos para que Alba siga disfrutando de las cosas que le gustan..

 

JULIÀ GARÍ FERNÁNDEZ

Soy Julià y cuando casi iba a cumplir mi primer año, me diagnosticaron una enfermedad genética llamada Aicardi Goutiere, lesionándome el cerebro, lo que me provocó una parálisis cerebral y ahora lucho contra las secuelas que me ha dejado la enfermedad.

Tengo inteligencia preservada y este año con 13 años ya que tengo voy a empezar 3º de la ESO, todo un reto, por eso soy la energía y el ejemplo que hace sonreír a muchísimas personas de mi alrededor y por lo que no dejo de luchar.

Soy muy simpático, cariñoso y siempre estoy alegre, aun sabiendo todas las dificultades que tengo en mi día a día. Como dice mi madre soy un gran ejemplo de coraje y bondad 😊  Además, por si no lo sabíais estoy con mis amigos de Arka Tapones Solidarios, el objetivo de esta Asociación es ayudar a los niños con parálisis cerebral a tener una mejor calidad de vida y poder cubrir en la medida de sus posibilidades las necesidades técnicas (principalmente material ortopédico) y las terapias que necesitamos.

Tu colaboración cuenta y me ayuda a seguir luchando…

Este es mi Facebook: https://www.facebook.com/share/WwuvCzokGuy1Hpho/?mibextid=LQQJ4d

Este es mi Instagram: @todo_por_su_sonrisa

TOTHOM AMB EN GUIEM

Hola me llamo Guiem y nací en el 2018 con una enfermedad rara que se llama Miopatía Miotubular, es una enfermedad que va ligada al cromosoma X.

A día de hoy, mi caso es el único que hay en las Baleares.

En España, somos 12 amiguitos que padecemos esta enfermedad.

Debido a la hipotonia de mi enfermedad, eso hace que necesite estar conectado con un respirador las 24 horas a través de mi traquea, me alimento por botón gástrico y no puedo andar ni desplazarme como me gustaría.

Por mi enfermedad, necesito diferentes aparatos y terapias que me ayudan a mejorar un poquito mi día a día.

Tengo un carro adaptado (que parece una nave espacial, con todos los aparatos que necesito llevar siempre conmigo), un bipedestador y diferentes cosas para que pueda tener un buen posicionamiento.

Realizo varias terapias semanalmente fisioterapia y logopedia. Aunque todo esto parezca un mundo, soy un niño muy risueño, curioso, muy pillo y aunque no pueda hablar hago saber todo el tiempo lo que necesito y quiero. Me encanta jugar, ver dibujos, leer cuentos,  la fiesta y estar rodeado de gente.

Tu colaboración es muy importante y cada granito de arena cuenta. Ayúdame a seguir…

LA VALENTÍA DE MARTINA

Hola, soy Martina y padezco una enfermedad rara. Es más, mis padres están buscando ayuda porque el único caso conocido en el mundo es el mío.

Nací en 2015, y mis padres sabían que algo no iba bien cuando nada más nacer me trasladaron a la UCI neonatal. Nací con hipotonía aguda, y se apreciaban algunos rasgos que los médicos llamaban “peculiares y sindrómicos”.

Después de un mes, recibí el alta, pero con un monitor de apneas que durante más de un año controlaba mi respiración.

Una analítica genética puso nombre a lo que me pasaba: tengo una deleción en el cromosoma 2 (2q33.2 2q34), le faltan 75 genes. Esto conlleva a tener un grave retraso cognitivo, rasgos de autismo, conductas autolesivas entre otras “patologías”.

No hablo y soy muy dependiente, necesito ayuda para absolutamente todo. Según cuenta mi madre, “No sabemos lo que le deparará el futuro, ya que la pérdida genética es tan grande y desconocida, que los médicos no estudian sobre ello”.

Para conseguir que Martina sea lo más autónoma posible, necesita de estimulación y terapias continuas ya que le bajan la ansiedad. Recibe tratamiento por parte de fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, con los cuales realiza hipoterapia, psicomotricidad, hidroterapia, audición y lenguaje, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, teniendo un efecto muy positivo en ella, bajando la hiperactividad que le causa ansiedad, frustración y le obliga autolesionarse para poder regularse.

Tu colaboración es muy importante y cada granito de arena cuenta. Ayúdame a seguir…

Este es mi Facebook: https://www.facebook.com/lavalentiademartinaa/?locale=es_LA

Grupo Teaming en: https://www.teaming.net/lavalentiademartina?lang=es_ES

Este es mi blog: https://lavalentiademartina.blogspot.com/

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MY LITTLE ANGEL by EMMA

Soy Emma y tengo diagnosticado el Síndrome de Angelman, es una enfermedad de las denominadas raras, de causa genética y que afecta al sistema nervioso además del gran desconocimiento que hay sobre ella. Los síntomas consisten en retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, baja coordinación motriz entre otros síntomas.

Mi objetivo es el de acceder a una vida lo más normalizada posible, con una integración social y en la búsqueda de la mayor autonomía posible, con terapias como la equinoterapia, fisioterapia, logopedia y formación que estimulen mi desarrollo psicomotor como el método Therasuit, además del cognitivo.

Esta es mi página web: www.mylittleangelbyemma.org

Este es mi Facebook: https://www.facebook.com/people/My-Little-Angel-By-Emma/100063457244797/

Este es mi Instagram: @angelbyemma

XISQUETA CARBONELL FERRAGUT

Hola, soy Xisqueta y me diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett cuando tenía 3 años.

El Síndrome de Rett es un trastorno relacionado con el cromosoma X que afecta a 1 de cada 10.000 mujeres y algún niño y es la causa principal del retraso mental en las niñas.

Imagínate una orquesta con músicos e instrumentos de primera calidad, pero con un director que no puede dirigirlos, cada instrumento suena descoordinadamente e imposibilita una interpretación correcta.

Eso es lo que me pasa, a pesar de que tengo todos mis órganos sanos, las órdenes no llegan correctamente desde el cerebro, y eso me provoca una incapacidad casi absoluta.

Aunque no hable, no pueda usar las manos, y no pueda subir y bajar escaleras, soy una niña muy feliz, simpática y muy, muy luchadora. Me comunico con la mirada y estamos trabajando con el Tobii, (dispositivo para el control y el seguimiento ocular).

Cada día, poco a poco y con la ayuda de mis padres y las terapias que realizo con los logopedas, además de fisioterapia, neurología y musicoterapia, voy haciendo pequeños logros. Me dicen que soy toda una campeona.

Facebook del Sindrome de Rett: https://www.facebook.com/profile.php?id=100067047166132

TANYA VLADIMICOVA MITEVA

Hola, soy Petya, y a continuación os voy a contar como es mi hija Tanya…Nació el 24 de noviembre de 2007, un martes. Un bebe muy deseado.

Aun cuando estaba en la barriga los médicos vieron que algo no iba bien. Al poco tiempo de nacer y después de las primeras pruebas que le hicieron se confirmaron nuestros peores temores. Tanya tiene Trisomia parcial 22, una enfermedad rara, con pocos casos en España, que afecta al cromosoma 22.

Tanya es una niña 100% dependiente, hay que levantarla, vestirla, bañarla, darle de comer, lavarle los dientes, peinarla, hasta empujarle su silla.

Tiene un gran retraso en su desarrollo, no habla, no anda, tiene una movilidad muy reducida. Se conecta con el mundo a través de la vista, oído y gestos. Cuando ya tenía casi 4 años ya tuvimos claro, aunque nos dolía mucho, que iba a empezar en un colegio de educación especial.

Desde entonces y hasta el día de hoy es usuaria de Aspace. Ahí aparte de todo el gran trabajo que hace, también realiza sesiones de fisioterapia, fundamentales para su día a día y sesiones de hipoterapia, las cuales son muy costosas.

MAYA GALLARZA

Me llamo Maya, y padezco una parálisis cerebral a causa de una hidranencefalia, una condición poco común donde los dos hemisferios del cerebro están ausentes.

A consecuencia de esto tengo el nervio óptico atrofiado y no sabemos cuánto puedo ver, por lo que me consideran ciega. He sufrido varias intervenciones en ambas caderas porque no camino y se me han luxado, también llevo un botón gástrico (sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estómago), porque tengo problemas de deglución y así evitamos las infecciones o que me pueda atragantar.

No hemos mirado nunca de hacer otras terapias fuera del colegio o la guardería porque son costosas, aunque sí sé que un poco más de fisioterapia para mis caderas y mi columna me vendrían muy bien igual que para la espasticidad que también tengo, que es un trastorno motor del sistema nervioso que me provoca que algunos músculos se mantengan permanentemente contraídos.

En el día a día vamos un poco justas en lo económico. A mi madre le gustaría aportar un poco más, vivimos con mis abuelos y mi tío e intentamos estar lo mejor posible en familia.

 

EL RETO DE ROCÍO

Hola me llamo Rocío y nací a las 30 semanas de gestación, ya que tanto mi madre como yo corríamos peligro, así que nací mediante cesárea, me llevaron a la uci pediátrica donde pasé los primeros 75 días de mi vida. Durante las dos semanas previas a mi nacimiento en las que hubo complicaciones tuve una hemorragia cerebral intrauterina que me produjo secuelas como una hidrocefalia post hemorragia cerebral, portadora de válvula de derivación ventrículo peritoneal, atrofia del nervio óptico, epilepsia, hemiplejía derecha y severo retraso madurativo.

Todo lo pasado, el presente y el futuro es muy duro para mí y para mis papas, ellos tienen todo su empeño puesto en lograr que yo sea lo más autónoma posible ya que todavía preciso de ayuda para el vestido, la alimentación y el aseo entre otras cosas, mi lenguaje es todo de repeticiones, hablo en tercera persona y no distingo entre el tú y el yo.

En 2006 fui operada de fibrotomía con la técnica del Doctor Ulzibat, todo esto de forma privada y desde el primer día en casa con mis papas he hecho diferentes métodos de terapias como la Vojta, Bobath, Therasuit, Tomatis y continuo con las sesiones de Logopeda, Hipoterapia, Hidroterapia, Neuropsicóloga y Terapia Multifuncional. 

Este es mi facebook: https://www.facebook.com/people/El-reto-de-rocio/100064689939001/

Grupo Teaming en: https://www.teaming.net/elretoderocio?lang=es_ES

MARIO MI PEQUEÑO GRAN HÉROE

Soy Mario y durante el embarazo de mi madre tuve problemas y cuando nací ya observaron que había algo que no estaba bien, tenía Hipospadias de Grado II, Sindactilia.

A lo largo de los años he visitado muchos médicos y aún siguen investigando. Todo apunta a que tengo el Síndrome Wilson-Turner pero solo hay dos casos diagnosticados en todo el mundo y uno de ellos es el mío.

Tengo un retraso psicomotor global, aparentemente es como si tuviera 2 añitos, no puedo hablar, sufro epilepsia, ataxia y no puedo caminar trayectos muy largos. Además de todo esto, existe la posibilidad de que pueda tener otros síntomas paralelos ya que no todos los síntomas concuerdan con el inicial diagnosticado.

Mis padres decidieron crear la Asociación “Mario, Mi Pequeño Gran Héroe” para así poder ayudarme y dar visibilidad a mi enfermedad, con la cual intentamos conseguir recaudar fondos para investigación y terapias alternativas.

Mi página web: https://www.mipequenogranheroe.com/

Este es mi facebook: https://www.facebook.com/mipequenogranheroe.mario

Este es mi Instagram: @mipequenogranheroe.mario

ENERGÍA PARA JUAN

Hola, me llamo Juan, y tengo que contaros una historia… A los 4 meses mis papis notaron que no hacia las cosas típicas de mi edad, no levantaba la cabeza, no me giraba en la cuna, en fin, aspectos normales que realiza cualquier bebe. Y ahí empezó todo, los médicos sospecharon de una alteración del SNC, sistema nervioso central, de naturaleza “desconocida”, la cual impide mi correcto desarrollo físico y mental.

Han pasado los años, y aún seguimos buscando. Como no han descubierto aun lo que me pasa, lo único que puedo hacer, son tareas de fisioterapia continuada, de estimulación sensorial, que me ayudan a no deteriorar más las pocas funciones motoras y sensoriales que tengo. Desde entonces, y eso que pongo mucho empeño en hacerlo, no puedo andar, no puedo aguantarme sentado solo, no puedo comer solito, y no puedo hablar.

Eso no hace que no sea un niño feliz, me rio muchísimo, conozco a las personas de mi entorno y dentro de mis limitaciones, trato de interactuar con ellas.

Los niños afectados por estas enfermedades no tenemos mucha ayuda a menos que recaudemos fondos para ayudar en los avances de sus investigaciones, terapias y mejorar en lo posible la calidad de vida. Por eso os pido vuestra ayuda y sobre todo concienciar a la gente de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura.

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Grupo Teaming en: https://www.teaming.net/energiaparajuan

EL PETIT GUERRER ORION

A las casi 42 semanas mi mamá se puso de parto y después de 22 horas de dilatación provocada algo ocurría que por algún motivo no descendía mi cabeza, y después de hora y media intentándolo, le provocaron una cesárea.

¿Cuál fue el problema?, que tardaron 40 minutos en que yo pudiera salir y nací con una parada cardiorrespiratoria.

Se decidió someterme a la técnica de hipotermia, que consiste en mantener el cuerpo a 33º (en frio) en hipotermia (yo sedado claro) para que las lesiones provocadas no le fueran a más… y así durante 3 días que duraba la terapia.

Mi diagnóstico, inicial: ENCELOPATIA HISQUEMICA GRAVE, lo que viene a ser una ausencia de oxígeno durante mucho tiempo en el cerebro provocando daños neuronales que afectan al nivel motriz, así como cardiorrespiratorio. Le dijeron a mis papis que nunca respiraría por si solo, que nunca caminaría, escucharía, vería… no sabíamos nada. Pero cuando acabo la terapia de la hipotermia y hacerme una resonancia había actividad neuronal y desde entonces empezamos esta lucha o reto como lo llamo yo.

Un reto para conseguir que yo, el día de mañana pueda subir cimas, pueda saltar, correr, porque el QUERER ES PODER…

ABRAHAM IFECHUKWU OSINACHI

Me llamo Abraham y nací muy prematuro con 7 meses y mi hermano gemelo murió cuando tenía 5 meses de gestación.

Al nacer tuve neumonía y meningitis en mi periodo neonatal y cuando tenía 18 meses no era capaz de sentarme solo, me costaba mucho sostener mi cabeza.

Tengo diagnosticado un retraso en el área motora, enfermedad del sistema nervioso central SNC, lo que me provoca una discapacidad de mi sistema neuromuscular, además de leucomalacia periventricular, meningitis NN y diplejía espástica.

Soy muy risueño y luchador. Realizo fisioterapia y tengo que utilizar un caminador que me ayuda mucho más en mi día a día para poder avanzar y ser más autónomo.

DA UN PASO CON RODRIGO

Me llamo Rodrigo, y desde hace unos cuantos años, por fin le pusieron nombre a la enfermedad que tengo, se llama la enfermedad de Sandhoff.

La enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2, es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente se va deteriorando, perdiendo sus habilidades para poder caminar, comer y comunicarme.

Os pido difusión para que esta enfermedad se conozca y sobre todo para concienciar al mundo entero de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura definitiva.

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UNA ESPERANZA PARA ANAHÍ

Me llamo Anahí y tengo diagnosticado parálisis cerebral severa en un 98% y discapacidad del sistema neuromuscular, por sufrimiento fetal perinatal.

Soy muy risueña, valiente, luchadora y bastante sociable. Mis primeros pasos fueron a los 7 años, pero nunca dejo de trabajar para mejorar mi calidad de vida y así ha sido hasta ahora.

Necesito unos aparatos ortopédicos que me ayudarán mucho más y seguir haciendo las sesiones de fisioterapia neurológica especializada, logopedia, continuar con el apoyo psicopedagógico periódico y cada 6 meses tengo que hacer un tratamiento intensivo llamado Therasuit para poder avanzar y ser más autónoma.

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JACOBO DELGADO MATEOS «JACOFITO»

Soy Jacobo, y tuve un embarazo normal hasta que nací, que me tuvieron que llevar a la UCI, donde estuve ingresado 10 días. Después de muchas pruebas y visitas con varios médicos me diagnosticaron mi enfermedad, el Síndrome de Jacobsen ó 11q.

A lo largo de mi vida he tenido muchas operaciones, pero no dejo de luchar y de ir a mis controles con la neurocirujana y el cardiólogo, voy a clases de logopedia, osteópata (tengo toda la espalda contracturada y a medida que crezco pierdo masa muscular), pero no dejo de trabajar mucho.

Soy muy cariñoso, noble, alegre y me gusta que me llamen “JacoFito” porque me encanta Fito Cabrales, canto y bailo todas sus canciones desde que tenía 4 años, lo que me ayuda a vocalizar más.

Este es mi facebook: https://www.facebook.com/hashtag/jacofito

Página de Facebook: https://www.facebook.com/11qesorg

XAVIER MIRÓ COLL

Soy Xavi, y sufro un retraso en mi desarrollo motor con una discapacidad del 69% y en mi lenguaje por lo que me diagnosticaron el Síndrome de Dubowitz.

Es una rara enfermedad genética que se caracteriza por microcefalia, retraso del crecimiento y una apariencia facial característica (pequeña, con forma redonda, triangular, frente alta o inclinada, con una barbilla puntiaguda, una nariz ancha, los ojos muy separados, cejas escasas laterales y con los párpados caídos).

Trabajo mucho para mejorar y lo que más me encanta y me ayuda son mis clases de equinoterapia, pero son muy costosas, por lo que necesito vuestra ayuda.

LA LUCHA DE EMY

Me llamo Emy y sufro una enfermedad mitocondrial. Esta enfermedad provoca muerte celular. Es muy complicada la enfermedad que tengo, ya que es neurodegenerativa y no hay ni cura ni tratamiento. Lo único que puedo hacer es mucha terapia para poder encontrarme mejor, como la fisioterapia, la natación, la hipoterapia y la terapia ocupacional. Todo esto y un montón de vitaminas que tengo que comprarme en la farmacia, más una dieta muy estricta baja en hidratos de carbono, hacen que mejore un poco mi calidad de vida, pero no frena la enfermedad.

Soy muy grande para la edad que tengo y eso hace que necesite cambiar de aparatos ortopédicos muy asiduamente. Mis padres me han comprado un bipedestador y están adaptando la casa ya que he ido empeorando y perdiendo el poder hablar, moverme, comer, pero no dejaré de luchar a pesar de lo difícil y complicado que son algunos días.

Este es mi facebook: https://www.facebook.com/laluchadeemy

CARLOS GARCÍA ALFARO

Hola, soy Carlos y cuando tenía 27 meses empecé a tener síntomas de una enfermedad genética, una mutación en un gen que me causa microcefalia y epilepsia, retraso psicomotor, deficiencia intelectual, no camino, tengo poco tono muscular, no coordino, presto poca atención y no me comunico.

Mis padres y yo, estamos trabajando mucho para mejorar mi calidad de vida, hago sesiones de fisioterapia, terapia acuática, terapias del método annat baniel, terapia thomatis, además de la terapia con caballos en Aspace… Ahh y por las mañanas voy al cole, ¡no paro!

Nuestros amigos de AACF me han ayudado mucho y gracias a su colaboración, he podido sufragar un poco todos los gastos que conlleva mi enfermedad y tratar de mejorar un poco más mi calidad de vida.

MI PEQUEÑO GUERRERO ÁNGEL

Me llamo Ángel, y sufro una enfermedad rara degenerativa llamada AME. (Atrofia Muscular Espinal).

Los médicos me han dicho que mi enfermedad está asociada a un gen diferente al típico del AME común, por lo que aún no hay tratamiento, ni investigación, ni ensayos clínicos.

A medida que vaya creciendo, la poca musculatura que tengo en las piernas provocará la pérdida de movilidad. En estos momentos he logrado muchos avances, puedo caminar con ayudas técnicas y también utilizo una silla de ruedas cuando me canso. Puedo desenvolverme en mi día a día con bastante normalidad. Todo esto lo he logrado gracias al gran esfuerzo que hace mi familia y a la ayuda de las distintas terapias que recibo.

A esta variante de la enfermedad se la conoce desde hace unos 6 ó 7 años, por lo que no se conoce ningún adulto como para saber con exactitud lo que será de mí. El único tratamiento que tendré de por vida es tratar de frenar la enfermedad y que la degeneración sea más lenta, por eso continuamente recibo diferentes tratamientos de rehabilitación como Fisioterapia, Psicoterapia, Fisio acuática e Hipoterapia. Lo malo de mi enfermedad es que la seguridad social no proporciona los suficientes medios para poder luchar contra ella, por eso acudimos a ti, para que nos ayudes a que así mi autonomía y mi esperanza de vida sea cada vez mayor.

Con esta página queremos dar a conocer mi rara enfermedad y conseguir el mayor apoyo y cariño posible.

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LA FUERZA DE ÁLVARO

Hola, me llamo Álvaro y sufro una enfermedad rara degenerativa llamada Laminopatía congénita.

Mi vida y la de mi familia cambió por completo cuando me detectaron una variante de la distrofia muscular de Emery-Dreifuss, llamada Laminopatía congénita. Es una enfermedad degenerativa y sin cura, de la que sólo se conocen 4 casos en España y unos 50 casos registrados en todo el mundo, a pesar de ello, hemos encontrado un Laboratorio en Paris que está centrado en la investigación de mi enfermedad.

Mi tipo de distrofia es más común en la niñez y en la adolescencia, si la enfermedad aparece en el primer año de vida se considera su grado más severo y más raro. Desafortunadamente este es mi caso. La causa es una mutación en un gen llamado LMNA. Es una enfermedad grave que actúa principalmente en los músculos que se emplean en la locomoción (músculo esquelético) y el músculo cardiaco.

A medida que crezca a mis músculos les costará más aguantar mi peso, por eso es probable que no consiga caminar y los problemas respiratorios ponen en peligro mi esperanza de vida.

Por suerte, al poco de nacer, los médicos dieron con el diagnóstico, lo que ha permitido que pueda seguir los tratamientos para frenar, en la medida de lo posible, el avance de la enfermedad ya que es degenerativa y en pocos años puede tener un desenlace fatal… ¿pero a que no lo vamos a permitir?

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ALBERTO, TÚ PUEDES

Soy Alberto y tengo el síndrome 18q-. Mi nacimiento fue normal, pero no llegaba a cumplir con los hitos de mi desarrollo, no era capaz de estar boca abajo, no volteaba, no me interesaba por mi entorno o de los objetos… En mi octavo mes, me hicieron una resonancia magnética, donde detectaron que tenía una malformación cerebral llamada hipoplasia del cuerpo calloso, que afecta a cada individuo de una manera distinta. Fue entonces cuando empecé la estimulación temprana, acudiendo a sesiones de fisioterapia y psicología. Los resultados no fueron los esperados y mi progresión era muy lenta. Así que me ingresaron para hacerme un estudio completo. Ningún resultado fue concluyente, hasta que el genetista del Hospital Son Espases dio con el diagnóstico; síndrome 18q-  o síndrome de Grouchy, es decir, tenía una deleción del brazo largo del cromosoma 18, lo que le me afectaba a la pérdida de 49 genes, siendo la causa de mi retraso psicomotor.

En ese momento el mundo se nos vino encima a mí y a mi familia, me dijeron que tendría un retraso mental grave, que no tenía cura y poco a poco me dirían cosas, ya que era el primer caso en Baleares. Pero nos pusimos manos a la obra y con mi tratamiento diario donde predomina la estimulación precoz, que me ayuda a mejorar mis capacidades psicomotrices, he conseguido grandes avances, soy capaz de incorporarme de tumbado a sentado, a mantenerme a cuatro patas e incluso he conseguido que con la ayuda de un caminador me mantenga erguido. Todo esto lo he conseguido gracias a las sesiones de fisioterapia pediátrica, de psicología, de hidroterapia y sesiones de logopedia.

Los medicamentos que tomo tienen un alto coste, como las consultas médicas y los tratamientos que hago, y por todo ello hemos creado “Alberto, tú puedes” y nuestros amigos de AACF, nos ayudan a hacer un poco mejor mi día a día.

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LUCHAMOS JUNTOS POR IZAN

¡Hola a todos! Me llamo Izan y tengo una duplicación de un Segmento en el Cromosoma 17p13.3., esta duplicación perjudica a mi proceso de desarrollo, de crecimiento y aprendizaje.

La lucha constante de mis padres por ayudarme a superar todos los obstáculos y gracias a la ayuda de mucha gente que colaboró con nosotros conseguí el dinero para ir a Estados Unidos a realizar un tratamiento llamado ABM (Anat Baniel Method). Pero el trabajo no acabó aquí, más bien fue el primer paso que continuo según las directrices del centro y que me supervisan y realizan tratamientos intensivos coordinándose con profesionales de España y de Europa.

Además, realizo otros tratamientos como Terapia acuática, Terapia Miofuncional, Hipoterapia, Terapia Ocupacional y periódicamente viajamos a Madrid donde está el centro de operaciones de ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada). Esta técnica se emplea para mejorar y fortalecer las estructuras internas del cuerpo, utilizando una máquina con la que puedo ir recibiendo esta información mientras duermo.

Esta técnica me está dando excelentes resultados, pero hay que ser constantes; y aquí está el problema dado su elevado coste. El apoyo y solidaridad que recibimos, y continuaremos necesitando de todas esas personas y Entidades, ha sido tan gratificante que nos ha dado fuerzas, y posibilidades para continuar Luchando Juntos por Izan.

Esta es mi página web: https://luchamosjuntos.org/

Este es mi facebook: https://www.facebook.com/luchamosjuntosporizan/about

ARRIBA LUCAS

Llegué al mundo con un mes y medio antes de lo previsto mediante cesárea de emergencia junto con mi hermano. Después de unos cuarenta minutos la primera imagen que tienen mis padres es que sus hijos están en una incubadora portátil con cables estimulando su corazoncito, respiración asistida y pronóstico reservado. Finalmente 25 días más tarde y después de dos resonancias magnéticas nos comunican que sufro una lesión cerebral severa provocada por una hipoxia.

El diagnóstico no cambio mucho mis rutinas, el problema principal que tingo es que no controlo mi tono muscular, en ocasiones es elevado, en otras los tengo muy bajo, y en otros momentos lo tengo bien. No me siento, no he llegado a gatear nunca y no hablo, aunque muestra intenciones de hacerlo. He probado muchos tipos de terapias y tratamientos, y si bien todas colaboraron en mi evolución y bienestar ninguna me ha dado el empujón definitivo. Pero con el tratamiento ABM (Anat Baniel Method), me ha cambiado el enfoque hacia mi cerebro, donde se encuentra el inmenso potencial para la transformación y el cambio. El cerebro humano, tiene la capacidad para crear nuevos patrones de manera que conduzcan a la recuperación de la función. Con este enfoque, el tratamiento ABM utiliza movimientos suaves y mi cerebro se inunda con nueva información, y forma nuevos patrones, más eficaces de movimiento y de cognición

Esta es mi página web: http://www.arribalucas.es/

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Este es mi Instagram: @arribalucas

SKYLER KENDALL

Cuando tenía 10 meses me detectaron un tumor cerebral de 2 pulgadas en mi cerebelo inferior derecho, al lado de mi tronco cerebral. Tuve la suerte de que el pediatra me realizó una tomografía computarizada y me trasladaron para hacerme una cirugía de emergencia. Un tubo desde mi cerebro a mi estómago que alivia la presión, drenando el líquido cefalorraquídeo en su abdomen. El exceso de líquido y la presión es la causa del vómito y el dolor. De esta manera habíamos comprado un tiempo valioso…

Después de una semana en el hospital me trasladaron a Toronto donde el equipo médico decidió operar. Los resultados mostraron que el tumor era un poco más grande que lo que vieron en España, envuelto alrededor de su tronco cerebral. Días muy duros donde fui deteriorándome drásticamente. No era capaz de mantenerme sentado, no me reía, y definitivamente no podía ponerme de pie ni caminar alrededor de los muebles.  Además de todos estos contratiempos, había perdido mi capacidad de tragar, si lo intentaba me ahogaba, debido a esto, me colocaron una sonda nasogástrica por lo que aún podría recibir los nutrientes que tanto necesitaba, aunque mi apetito disminuía también.

Me sometieron a una cirugía cerebral, una resección del tumor (por un tumor que se envuelve alrededor y junto a su tronco cerebral que le hace perder su capacidad para funcionar de muchas maneras). No tenía ni idea de lo que me iba a pasar, estábamos 100% fuera de control, mi vida estaba en manos de los médicos, y aunque todos estábamos asustados, yo estaba en manos de los mejores médicos y enfermeras posibles. Gracias a neurocirujano Dr. Dirks, recibimos buenas noticias y después 5 horas el tumor había sido extraído con éxito.

Desafortunadamente los resultados de la biopsia fueron como se temía, un tumor maligno llamado ependimoma. Esto significaba que, aunque la cirugía fue un éxito me tendría que someter a radioterapia y continuar monitorizado durante al menos diez años para asegurar que el tumor no vuelva a crecer.

Sin embargo la dura realidad es que he tenido una segunda recurrencia, me he sometido a radiación completa en el cerebro y la columna y tendré un tercio de supervivencia a largo plazo. He estado sin tratamiento adicional y es cuestión de tiempo antes de que el tumor regrese de nuevo y ya sea intratable, ¡¡¡pero aun con las peores probabilidades seguiremos combatiendo junto a mi familia con esperanza, amor y fuerza!!!

SOY SANDER

Y tengo diagnosticado el Síndrome de Morquio. Es una enfermedad hereditaria del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos). Esto provoca que se acumulen cantidades anormalmente grandes de glucosaminoglicanos en el cuerpo y el cerebro, lo cual puede causar daño a órganos.

Mis síntomas son un desarrollo anormal de huesos, incluyendo la columna vertebral, tórax en forma de campana con las costillas ensanchadas en la parte inferior, rasgos faciales toscos, articulaciones hipermóviles, piernas en X, cabeza grande (macrocefalia), estatura baja con un tronco especialmente corto y dientes ampliamente espaciados.

Mi tratamiento, pues no tengo un tratamiento específico para el síndrome de Morquio. Los investigadores están probando uno posible que involucra la sustitución enzimática, aunque los síntomas se tratan a medida que aparecen. Una artrodesis vertebral puede prevenir la lesión permanente de la médula espinal en personas cuyos huesos cervicales estén subdesarrollados.

En principio mi función cognitiva generalmente puede llegar a ser normal, aunque los problemas óseos pueden llegar a ser muy considerables. Además, puedo padecer otras posibles complicaciones como problemas respiratorios, insuficiencia cardíaca, daño a la médula espinal y posible parálisis, problemas de visión, problemas al caminar relacionados con la curvatura anormal de la columna.

El tratamiento es extremadamente caro ya que no hay una medicina fabricada en grandes cantidades por ser una de las enfermedades consideradas extremadamente raras.

Os dejo un regalito que os recomiendo escuchéis… https://youtu.be/n4hxB8khmjY

Publicación en el Periódico Ultima Hora:

https://www.ultimahora.es/noticias/sociedad/2020/10/16/1205799/sander-galiana-pequeno-combate-covid-base-rock.html

COLABORACIÓN CON ASOCIACIONES

Como comentamos, también realizamos una labor solidaria mediante el apoyo, difusión y colaboración en actividades con otras Asociaciones y Fundaciones orientadas a distintas causas benéficas.

Os presentamos algunas de estas Asociaciones, cuya labor es ejemplar:

 

A.E.D.E. Asociación Española de Diferencia de Extremidades.

La agenesia de extremidades, conocida como amputación congénita, es una
anomalía poco frecuente que imposibilita el desarrollo de una o más
extremidades, ya sea a nivel superior (brazos) o a nivel inferior (piernas). Dicha
anomalía se presenta durante el crecimiento y desarrollo embrionario en las
primeras etapas del embarazo.
Se calcula que uno de cada 10 mil bebés nace con esta discapacidad y la falta
de visibilidad de las personas con esta condición hace que se enfrenten a un
obstáculo para su atención. La Asociación Española de Diferencia de
Extremidades (AEDE), lucha juntamente con las familias para que el día 12 de
abril sea declarado: ‘Día Nacional de las personas con diferencia de
extremidades’.
No se cuentan con estudios referentes a las causas que la originan ni con un
registro de personas con esta condición ni tampoco existe un área de salud
especializada que brinde una atención adecuada.
En Palma está DANI, un jovencito mallorquín de casi 9 años que le encanta
tocar la batería formándose para ser un gran músico, acude a terapias
ocupacionales para mejorar sus habilidades como abrocharse botones, abrir
tapas, etc., le gusta jugar a la Play y hacer natación para mejorar su movilidad
y motricidad, aaahhh y no nos olvidamos de que es un Super Fan de Harry
Potter.
Por desgracia, las instituciones no le dan la importancia que tiene ya que lo
consideran “autónomo”, porque puede andar, hablar y con las habilidades que
va adquiriendo no necesita nada.
Por eso os pedimos vuestra ayuda para darle la visibilidad que se merece.
¡Juntos lo conseguiremos!

Este es nuestro Instagram: @agenesia_espana
Este es nuestro Facebook: www.facebook.com/agenesia.espana.5

 

ASOCIACIÓN PECASS

Desde hace 27 años nos dedicamos al rescate de perros y gatos.
Actualmente nos dedicamos más a dar calidad de vida a los abuelitos perros abandonados, los cuales tienen sus patologías de la edad y llevan mucho gasto veterinario.
También atendemos gatos de la calle que estan enfermos, atropellados y/o abandonados en contenedores.
Como educadores caninos impartimos clases y sobre todo hacemos socialización.
Damos charlas en colegios e institutos para concienciar a los más pequeños en la tenencia de animales, así como colaboramos con otras protectoras organizando cursos para la formación de los voluntarios.
Nos mantenemos gracias a los padrinos, seguidores, eventos, ferias, nuestra tienda de Segunda Mano Pecass y nuestra Peluquería Canina Móvil la Pecosseta.
Tu colaboracion es muy importante para seguir trabajando por los pecositos. Con vuestros donativos podemos alimentar y dar sus medicaciones a muchos de ellos, también pagar sus facturas veterinarias y muuuucho más.

Página web: https://pecass.weebly.com/
Este es nuestro Instagram: @asociacion.pecass
Este es nuestro Teaming: https://www.teaming.net/pecass
Este es nuestro Facebook: https://www.facebook.com/AsociacionPecass/

FUNDACIÓ ASPACE

La Fundació ASPACE es el centro de referencia en el que cualquier persona con Parálisis Cerebral o discapacidades afines, pueda encontrar el apoyo necesario para llevar a cabo su proyecto de vida.

Un proyecto de vida en el que la persona sea la protagonista pueda realizar actividades significativas para su vida y pueda contar con los apoyos necesarios para llevarlas a cabo de la forma más normalizada posible.

La Fundació ASPACE quiere facilitar este apoyo de distintas formas e intensidades, en distintos lugares y con distintos tipos de servicios, teniendo en cuenta que nuestra misión principal es la atención integral a las personas con parálisis cerebral o discapacidades afines y sus familias, en las diferentes etapas de su vida con la finalidad de promover su desarrollo personal y calidad de vida.

Todo ello desarrollando y manteniendo servicios y proyectos de acuerdo con el plan estratégico definido marcado por la sostenibilidad, la respuesta a las demandas del entorno y la participación de todas las partes interesadas.

Esta es nuestra web:  https://aspaceib.org/

Este es nuestro facebook:  https://www.facebook.com/AspaceIB/

Este es nuestro Instagram:  @aspaceib

SOS MAMAS BALEARES

SOS MAMAS BALEARES es una Asociación sin ánimo de lucro, con el único objetivo de ayudar a personas y familias vulnerables, que se encuentran en riesgo de exclusión social, y mejorar su calidad de vida. Como reto en 2022 ha sido la creación de un comedor para familias con niños.

Se trata de un comedor creado para atender a familias con escasos medios económicos y sobre todo pensando, en los niños que sus familias se encuentran en riesgo de exclusión social. El comedor funciona gracias a la ayuda de los voluntarios, personas que dedican unas horas de su tiempo a la solidaridad. «Tenemos cocineros, pinches… Pero necesitamos más voluntarios… Te animas, serás ¡¡bienvenido!!

Debido a la situación actual, atendemos a más de 11.000 beneficiarios y cada día recibimos más personas procedentes de otros barrios y municipios que nunca nos habían derivado de servicios sociales u otras entidades. Esto nos obliga a buscar más recursos para que las familias tengan alimentos durante todo el año.

La ayuda que recibimos como Asociación, como otras muchas es a través de donaciones recibidas, así como empresas y padrinos que colaboran. Es por eso, que toda ayuda cuenta. Pues bien… a día de hoy no hemos perdido lo importante. Esa esencia, la de ayudar a nuestros semejantes, la de llegar a tocar las fibras y ser solidarios. Esto es SOS MAMÁS.

Este es nuestro facebook: https://www.facebook.com/sosmamasmallorca/?locale=es_ES

Este es nuestro Instagram: https://www.instagram.com/sosmamasmallorca/?hl=es

FUNDACIÓN HADAS KIDS

Somos una Fundación de origen familiar que nace con la ilusión de aportar su grano de arena para mejorar la vida de niños y personas que se encuentran en situaciones difíciles. Nuestra forma de trabajar se basa en colaborar y promover diferentes proyectos alrededor del mundo con distintos fines sociales. Trabajamos mano a mano con Fundación Kalonge y juntas, damos apoyo a los diferentes proyectos que forman parte de lo que llamamos “la familia Hadas».

Nuestra misión es la de acompañar y dar apoyo a los niños y niñas de Mallorca que se encuentran en riesgo de exclusión social.

La Fundación Hadas Kids es un NO a las consecuencias de la pobreza infantil, a la vulnerabilidad y a los efectos de la herencia social.

Es un SÍ a la promoción, al desarrollo integral y a la igualdad de oportunidades a través de un programa asistencial, educativo y lúdico. Se trata de un programa de atención integral a la infancia y a familias que necesiten apoyo, ya sea por motivos de vulnerabilidad y/o de exclusión social. A través de nuestro programa educativo, queremos acompañar a niños desde los 3 hasta los 16 años apostando por su óptimo desarrollo y crecimiento cognitivo-emocional, satisfaciendo así las diferentes necesidades de cada etapa.

Nuestra página web: https://www.fundacionhadas.com/hadas-kids/

Este es nuestro facebook: https://www.facebook.com/people/Fundaci%C3%B3n-Hadas-Kids/100063859153512/

Este es nuestro Instagram: @fundacionhadas_kids

 

PROYECTO DE CONSTRUCCÓN AULA DE NATURA – FUNDACIÓN SANTUARIO DE LLUC

Proyecto de «Construcción de un AULA de NATURALEZA» un nuevo espacio de sensibilización y concienciación medioambiental dentro del Jardín Botánico de Lluc que acoge cerca de 300 especies de plantas que se pueden encontrar en la Serra de Tramuntana.

El «Aula de Natura» es un proyecto de oferta educativa dirigida a grupos de estudiantes y también a otros colectivos que podrán conocer la riqueza de la biodiversidad de la flora de la Tramuntana, así como también se destinará en especial a la infancia y juventud en situación de desprotección, vulnerabilidad, riesgo, y/o exclusión social. Ayúdanos a que los niños y jóvenes puedan conocer un espacio único en el corazón de la Serra de Tramuntana.

Este es nuestro facebook: https://www.facebook.com/Milaficions/

 

ARKA TAPONES SOLIDARIOS, POR Y PARA NUESTROS NIÑOS

Arka Tapones Solidarios es una Asociación sin ánimo de lucro, creada por madres, padres y familiares de niños con parálisis cerebral.

Nuestro propósito es Ayudar a los niños con parálisis cerebral a tener una mejor calidad de vida y poderles costear tratamientos terapéuticos necesarios para avanzar, hacerlos más independientes y hacerlos sentir lo más felices posible.

Nuestra labor tal y como indica el nombre, es la recogida de tapones, aunque también realizamos eventos, mercadillos y otras actividades, todas ellas con el fin de recaudar fondos para los tratamientos y terapias.

Las madres y padres de estos niños afectados invierten con mucha ilusión en esta Asociación el tiempo restante que les queda después de cumplir con sus obligaciones laborales, cuidando de sus hijos que dependen completamente de la supervisión constante de un adulto.

¿Cómo puedo ayudar?

Guardando y depositando tapones de plástico en los establecimientos, colegios, etc.. que nos sirven como puntos de recogida. Actualmente Arka Tapones tiene un acuerdo con los supermercados EROSKI que aceptan los tapones, además puedes hacer donaciones económicas en la cuenta de la asociación, hacerte socio de la asociación con aportaciones mensuales y desde 1€ al mes hacerse socio a través de:

Grupo Teaming en: https://www.teaming.net/arkataponessolidarios

Nuestra página web: http://arkataponessolidarios.blogspot.com/p/quienes-somos.html

Este es nuestro Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100086220813533

ASOCIACIÓN DE FAMILIAS DEL CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL PINYOL VERMELL

La Asociación de Familias del Centro de Educación Especial de Pinyol Vermell, es de reciente creación, nuestra finalidad es la de participar y mejorar la educación de nuestros hijos y este curso escolar los alumnos más mayores van a realizar una salida (Hotel + actividades de aventura) como colofón a su curso escolar.

Todo lo recaudado ira destinado para ayudar a las familias y que sus hijos puedan cumplir el sueño de poder celebrar el final del curso escolar.

ASOCIACIÓN ÁNGELES SIN ALAS

«Ángeles sin Alas» es una asociación sin ánimo de lucro para mejorar la vida de los niños y niñas que reciben cuidados paliativos y la de sus familiares en las Islas Baleares.

En 2013 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital de Son Espases con el objetivo de atender a niños que padecen enfermedades graves incurables que limitan o amenazan sus vidas. El personal sanitario que atendía a estos niños y niñas y a sus familias, detectó que existían muchos problemas sociales y económicos en los domicilios de estos afectados.

Debido a las enfermedades que padecen estos niños y niñas la mayoría precisan materiales ortoprotésicos de elevado coste. Además, muchas de estas familias tienen que interrumpir su actividad laboral para dedicarse al cuidado de sus hijos e hijas enfermas, que precisan de cuidados especiales.

Ante ello, y viendo la necesidad de urgencia de poder dotar a estos niños y niñas con el material, medicación no subvencionada y otras actividades e intentar que disfruten de una vida mejor, se iniciaron actividades por parte de un grupo de voluntarias, intentado recaudar fondos para ayudar a estos «Ángeles sin Alas».

Este es nuestro blog: https://blog.sefh.es/angeles-sin-alas/

ABAIMAR – ASSOCIACIÓ BALEAR D’INFANTS AMB MALALTIES RARES

ABAIMAR es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y madres de niños y niñas afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia.

Las familias organizamos eventos, mercadillos y actos varios para recaudar fondos y poder mantener todos los servicios que nos aportan a nuestros hijos como el refuerzo escolar, musicoterapia, fisioterapia, atención psicológica…

Desde la pandemia no hemos podido organizar eventos para recaudar fondos. ¡¡¡Nos ayudas!!!

Nuestra página web: https://asociacionabaimar.es/que-es-abaimar/

Este es nuestro Facebook: https://www.facebook.com/asociacionabaimar

FUNDACIÓ MONTI-SION SOLIDÀRIA – “MOCHILAS SOLIDARIAS»

La campaña «Mochilas Solidarias» se lleva a cabo para ayudar en el inicio del curso escolar a las familias beneficiarías de nuestra fundación que tienen hijos/as en etapa escolar desde 3 años hasta bachiller/ciclos formativos.

La ayuda consiste en un lote de material escolar nuevo adaptado a la edad del estudiante y por otro lado una mochila (nueva o seminueva).

A partir del mes de mayo se empieza a llamar colaboraciones, sobre todo a centros educativos. Durante los meses de mayo a julio se recibe el material nuevo o reciclado y se clasifica, preparando los lotes correspondientes.

Nuestra página web: https://montisionsolidaria.org/Programas/mochila_solidaria.html

Este es nuestro Facebook: https://www.facebook.com/AntiguosdeMontesionSolidarios/

I’M POSSIBLE 365 – “UN TRICICLO PARA SUSANA»

Después de mucha preparación y trabajo el 31 de agosto se celebró la carrera solidaria en favor de los niños y niñas con parálisis cerebral con el objetivo de conseguir un triciclo para mejorar el desarrollo motor de Susana, una pequeña de 11 años con parálisis cerebral.

Cuatro fueron las modalidades de la carrera solidaria:

100 metros para niños hasta 5 años, 500 metros para niños hasta 12 años, 1,5 Km para mayores de 12 años, 5 Km para mayores de 12 años.

Todas las carreras fueron un rotundo éxito en participación. Además de poder disfrutar de la presencia de dos grandes deportistas muy vinculados con la ayuda a los más pequeños, Fernando Romay y Xavi Torres, y de una gran cantidad de familias y personas de diversidad funcional que se animaron a participar.

Con todo esto y gracias a las inestimables colaboraciones y patrocinadores que aportaron su granito se pudo conseguir el triciclo adaptado para Susana que le ayudará al correcto desarrollo de sus piernas.

Nuestra página web: http://impossible365.com/un-triciclo-para-susana/