AACF, organiza sus actividades y eventos con el fin de continuar con nuestra labor benéfica: aportar ayudas para los niños afectados por enfermedades, que escogemos como nuestras “causas”, puntualmente realizando donaciones a otras causas solidarias, aportando trabajo en pro de eventos para recaudar fondos de otras labores solidarias, como por ejemplo el caso de S.O.S. MAMÁS BALEARES. En la medida que podemos, también en Navidades realizando entrega de carros con alimentos básicos o juguetes para los niños.

Los niños afectados por estas enfermedades no tienen mucha ayuda a menos que recaudemos fondos para ayudarles en los avances de sus investigaciones, terapias y mejorando en lo posible su calidades de vida. Por este motivo os pedimos vuestra ayuda y sobre todo concienciar a la gente de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura.

Seguidamente, algunas de las causas benéficas AACF:

 

Da un paso con Rodrigo

Me llamo Rodrigo, tengo 8 años, hace 3 años le pusieron nombre a la enfermedad que tengo, se llama la enfermedad de Sandhoff.
La enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2, es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente se va deteriorando, perdiendo sus habilidades para caminar, comer y comunicarse

Jacobo Delgado Mateos “JacoFito”

Soy Jacobo, nací el 25 de Enero de 2004, y tuve un embarazo normal hasta que nací que me llevaron a la UCI, donde estuve ingresado 10 dias. Después de muchas pruebas y visitas con varios médicos me diagnosticaron mi enfermedad, el Síndrome de Jacobsen ó 11q.

A lo largo de mi vida he tenido muchas operaciones pero no dejo de luchar y de ir a mis controles con la neurocirujana y el cardiólogo, voy a clases de logopedia, hosteopata (tengo toda la espalda contracturada y a medida que crezco pierdo masa muscular), voy al colegio, donde trabajo mucho.
Soy muy cariñoso, noble, alegre y me gusta que me llamen JacoFito porque me encanta Fito Cabrales, canto y bailo todas sus canciones desde que tenía 4 años, lo que me ayuda a vocalizar más.

Una esperanza para Anahí

Me llamo Anahí y tengo 10 años, tengo diagnosticado parálisis cerebral severa en un 98% y discapacidad del sistema neuromuscular, por sufrimiento fetal perinatal.Soy muy risuena, valiente, luchadora y bastante sociable. Mis primeros pasos fueron a los 7 años, no dejo de trabajar para mejorar mi calidad de vida y así ha sido hasta ahora.
Necesito unos aparatos ortopédicos que me ayudarán mucho mas y seguir haciendo las sesiones de fisioterapia neurológica especializada, logopedia, continuar con el apoyo psicopedagógico periódico y cada 6 meses tengo que hacer un tratamiento intensivo llamado Therasuit para poder avanzar y ser más autónoma.

Xavier Miró Coll

Soy Xavi, tengo 15 años y sufro un retraso de mi desarrollo motor con una discapacidad del 69% y de mi lenguaje por lo que me diagnosticaron el Sindrome de Dubowitz.
Es una rara enfermedad genética que se caracteriza por microcefalia, retraso del crecimiento y una apariencia facial característica (pequeña, con forma redonda, triangular, frente alta o inclinada, con una barbilla puntiaguda, una nariz ancha, los ojos muy separados, cejas escasas laterales y con los párpados caídos).
Trabajo mucho para mejorar y lo que más me encanta y me ayuda son mis clases de equinoterapia, pero son muy costosas, por lo que necesito vuestra ayuda.

 

Emy

Me llamo Emy y tengo 8 años, sufro una enfermedad mitocondrial. Esta enfermedad provoca muerte celular. Es muy complicada la enfermedad que tengo, ya que es neurodegenerativa y no hay ni cura ni tratamiento. Lo único que puedo hacer es mucha terapia para poder encontrarme mejor, como la fisioterapia, la natación, la hipoterapia y la terapia ocupacional. Todo esto y un montón de vitaminas que tengo que comprarme en la farmacia, más una dieta muy estricta baja en hidratos de carbono, hace que mejore un poco mi calidad de vida, pero no frena la enfermedad.
Soy muy grande para la edad que tengo y eso hace que necesite cambiar de aparatos ortopédicos, mis padres me han comprado un bipedestador y están adaptando la casa ya que hace tres años que empeoré y he ido perdiendo el poder hablar, moverme, comer, pero no dejaré de luchar a pesar de lo difícil y complicado que son algunos días.

Maya

esta soy yo, me llamo Maya, tengo 5 años y padezco una parálisis cerebral a causa de una hidranencefalia, una condición poco común donde los dos hemisferios  del cerebro están ausentes.

A consecuencia de esto tengo el nervio óptico atrofiado y no sabemos cuanto puedo ver, por lo que me consideran ciega.

He sufrido varias intervenciones en ambas caderas porque no camino y se me han luxado, también llevo un botón gástrico (sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estomago), porque tengo problemas de deglución y así evitamos las infecciones o que me pueda atragantar.

No hemos mirado nunca de hacer otras terapias fuera del colegio o la guardería porque son costosas, aunque sí sé que un poco más de fisioterapia para mis caderas y mi columna me vendrían muy bien igual que para la estipticidad que también tengo, que es un trastorno motor del sistema nervioso que me provoca que algunos músculos se mantengan permanentemente contraídos.

mi madre no trabaja y vamos un poco justos en lo económico. A mi madre le gustaría aportar un poco más, porque donde vivimos no es una casa que esté muy acondicionada para mí. Vivimos con mis abuelos y mi tío. Ayúdame!!! eres IMPORTANTE.

El Reto de Rocío

Hola me llamo Rocío y tengo 18 años, nací a las 30 semanas de gestación, ya que tanto mi madre como yo corríamos peligro, así que nací mediante cesárea, me llevaron a la uci pediátrica donde paselosprimeros 75 días de mi vida. Durante las dos semanas previas a mi nacimiento en las que hubo complicaciones tuve una hemorragia cerebral intrauterina una hidrocefalia post hemorragia cerebral, portadora de válvula de derivación ventrículo peritoneal, atrofia del nervio óptico, epilepsia, hemiplejia derecha y severo retraso madurativo.

Todo lo pasado, el presente y el futuro es muy duro para mí y para mis papas, ellos tienen todo su empeño puesto en lograr que yo sea lo mas autonoma posible ya que todavía preciso de ayuda para el vestido, la alimentación y el aseo entre otras cosas, mi lenguaje es todo repeticiones, hablo en tercera persona y no distingo entre el tu y el  yo.

En 2006 fui operada de fibrotomía con la tecnica del doctor Ulzibat, todo esto de forma privada y desde el primer dia en casa con mis papas he hecho diferentes metodos de terapias como la Vojta, Bobath, Therasuit, Tomatis y actualmente realizo sesiones de Logoprda, Hipoterapia, Hidoterapia, Neuropsicologia y Terapia Multifuncional. Ayúdame!!! eres IMPORTANTE.

Xisqueta

Hola soy Xisqueta y tengo 9 años. Me diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett cuando tenia 3 años.

El Síndrome de Rett es un trastorno relacionado con el cromosoma X que afecta a 1 de cada 10.000 mujeres y algún niño y es la causa principal del retraso principal en las niñas.

Imagínate una orquesta con músicos e instrumentos de primera calidad pero con un director que no puede dirigirlos, cada instrumento suena des-coordinadamente e imposibilita una interpretación correcta.

Eso es lo que me pasa, a pesar de que tengo todos mis órganos sanos, las ordenes no llegan correctamente desde el cerebro, y eso provoca una incapacidad casi absoluta.

aunque no hable, no pueda usar las manos, y no pueda subir y bajar escaleras, soy una niña muy feliz, simpatica y soy muy luchadora. Me comunico con la mirada y estamos trabajando con Tobii. (Dispositivo para el control y seguimiento ocular).

Cada día, poco a poco y con la ayuda de mis padres y terapeutas de logopedas, fisioterapia, neurología y musicoterapia, voy haciendo pequeños logros. Me dicen que soy una campeona. Ayúdame!!!eres IMPORTANTE.