CAUSAS BENÉFICAS

CAUSAS BENÉFICAS AACF

AACF, organiza sus actividades y eventos con el fin de continuar con nuestra labor benéfica, aportando ayudas para los niños afectados por enfermedades, recaudando para S.O.S. MAMÁS BALEARES, y en Navidades realizando entrega de carros con alimentos básicos.


Los niños afectados por estas enfermedades no tienen mucha ayuda a menos que recaudemos fondos para ayudarles en los avances de sus investigaciones, terapias y mejorando en lo posible su calidades de vida. Por este motivo os pedimos vuestra ayuda y sobre todo concienciar a la gente de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura.

Seguidamente las causas benéficas 2017:

Da un paso con Rodrigo
Me llamo Rodrigo, tengo 8 años, hace 3 años le pusieron nombre a la enfermedad que tengo, se llama la enfermedad de Sandhoff.
La enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2, es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente se va deteriorando, perdiendo sus habilidades para caminar, comer y comunicarse.

Jacobo Delgado Mateos “JacoFito”
Soy Jacobo, nací el 25 de Enero de 2004, y tuve un embarazo normal hasta que nací que me llevaron a la UCI, donde estuve ingresado 10 dias. Después de muchas pruebas y visitas con varios médicos me diagnosticaron mi enfermedad, el Síndrome de Jacobsen ó 11q.
A lo largo de mi vida he tenido muchas operaciones pero no dejo de luchar y de ir a mis controles con la neurocirujana y el cardiólogo, voy a clases de logopedia, hosteopata (tengo toda la espalda contracturada y a medida que crezco pierdo masa muscular), voy al colegio, donde trabajo mucho.
Soy muy cariñoso, noble, alegre y me gusta que me llamen JacoFito porque me encanta Fito Cabrales, canto y bailo todas sus canciones desde que tenía 4 años, lo que me ayuda a vocalizar más.

Una esperanza para Anahí
Me llamo Anahí y tengo 10 años, tengo diagnosticado parálisis cerebral severa en un 98% y discapacidad del sistema neuromuscular, por sufrimiento fetal perinatal.
Soy muy risuena, valiente, luchadora y bastante sociable. Mis primeros pasos fueron a los 7 años, no dejo de trabajar para mejorar mi calidad de vida y así ha sido hasta ahora.
Necesito unos aparatos ortopédicos que me ayudarán mucho mas y seguir haciendo las sesiones de fisioterapia neurológica especializada, logopedia, continuar con el apoyo psicopedagógico periódico y cada 6 meses tengo que hacer un tratamiento intensivo llamado Therasuit para poder avanzar y ser más autónoma.

Xavier Miró Coll
Soy Xavi, tengo 15 años y sufro un retraso de mi desarrollo motor con una discapacidad del 69% y de mi lenguaje por lo que me diagnosticaron el Sindrome de Dubowitz.
Es una rara enfermedad genética que se caracteriza por microcefalia, retraso del crecimiento y una apariencia facial característica (pequeña, con forma redonda, triangular, frente alta o inclinada, con una barbilla puntiaguda, una nariz ancha, los ojos muy separados, cejas escasas laterales y con los párpados caídos).
Trabajo mucho para mejorar y lo que más me encanta y me ayuda son mis clases de equinoterapia, pero son muy costosas, por lo que necesito vuestra ayuda.

Emy
Me llamo Emy y tengo 8 años, sufro una enfermedad mitocondrial. Esta enfermedad provoca muerte celular. Es muy complicada la enfermedad que tengo, ya que es neurodegenerativa y no hay ni cura ni tratamiento. Lo único que puedo hacer es mucha terapia para poder encontrarme mejor, como la fisioterapia, la natación, la hipoterapia y la terapia ocupacional. Todo esto y un montón de vitaminas que tengo que comprarme en la farmacia, más una dieta muy estricta baja en hidratos de carbono, hace que mejore un poco mi calidad de vida, pero no frena la enfermedad.
Soy muy grande para la edad que tengo y eso hace que necesite cambiar de aparatos ortopédicos, mis padres me han comprado un bipedestador y están adaptando la casa ya que hace tres años que empeoré y he ido perdiendo el poder hablar, moverme, comer, pero no dejaré de luchar a pesar de lo difícil y complicado que son algunos días.

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